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河北以岭医院启动“渐冻人关爱月”活动[全媒体]

来源:长城网 作者:王棋 刘昆鹏 李全 2015-10-22 13:49:44
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    “渐冻人关爱月”活动现场。长城网 王棋 摄 

    长城网10月21日讯(记者 王棋 刘昆鹏 实习记者 李全)近日,河北以岭医院启动“渐冻人关爱月”活动,该院李慎乐副院长、肌萎缩科主任陈金亮、肌萎缩科副主任李建军、肌萎缩二科主任王殿华和十几名患者及家属参加。

  活动开始李慎乐副院长首先介绍了什么是“渐冻人”,“渐冻人”也叫运动神经元病,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,全世界发病率大致为每年十万分之四——十万分之六,属于世界性疑难病症,目前还没有特效的药物或者方法进行治疗。以岭医院从1992年以来,在季伟林院士、陈金亮教授及一帮专家的带领下,对渐冻人疾病进行了艰苦的、长期的、广泛的科学研究。以岭医院技术科是国家卫生部和中医管理局的十五、十一五、十二五的重点专科,二十多年来治疗运动神经元患者三万多人。

  肌萎缩科副主任李建军为大家详细讲解了以岭医院治疗运动神经元病的特色治疗和最新进展情况,公布了以岭医院2015年10月份来院就诊的运动神经元病患者的具体优惠措施:门诊和住院患者各项检查费优惠25%,院内制剂优惠10%,住院患者住院床位费优惠20%至出院。

  来参加本次活动的患者朋友老王跟大家分享了与疾病抗争的故事:“我是87年确诊,从95年到这来治疗,之前我身体萎缩、咽肌萎缩、呼吸肌萎缩、说不了话、吃不了饭、喝不了水,我来的时候单位三个同事抬到楼上,就把我放到了这。我来这个医院治疗到现在整整20年,由原来的不会说话、吃不了饭、喝不了水,由原来拿机器控制呼吸,到现在能跟大伙交流,吃饭没什么问题,我自己在家里面,由卧室到客厅到餐厅到卫生间都可以。我原来两条腿抬不起来、到两条胳膊抬不起来,到现在,到大家听到我说话都很正常,说明这个病并不是像网上说的那样根本不可以治,咱们的新病友、老病友把心态放平和一点,我这么多年来在这个医院治疗,我这20几年来总结了一下,要面对现实,相对而言知足常乐。笑对人生。”

  来自杭州、跟老王一起与病魔作斗争的病友也跟大家交流了患并以来的心得:“我是99年开始得病的,一查出来以后呢就到这里来了,吃药、住院,一年来两回。从我来说得了这种病第一千万别感冒、第二千万别发火,越发火病情越严重、恶化越快,你要开心啥事儿都没有,还有一个,自己能动的,自己做,自己做不了的,让旁边的人帮忙,在家里面可以来回走动走动,累了休息会儿,能干的活还是得自己干,这是有好处的,其他的不要烦恼,开开心心的吧,肯定会有好处的。”

  一位患者家属听到了老王和病友的故事和心得后激动不已、眼泪止不住的流下来:“非常感谢咱们的医护工作者,我这次来了也见到了老王兄弟,老王兄弟的一席话给我和我爱人增强了战胜这个疾病的很多很多的动力,谢谢老王,他和疾病作斗争的精神是伟大的。在这里我要感谢吴院士、感谢陈院长还有各位老前辈对这个病所做出的努力”。

  “渐冻人”的发病原因目前并不明确,患病前期不容易察觉,甚至有些时候因为病症不明显也极易出现误诊的情况。关爱渐冻人,融化渐冻心,希望广大患者及其家人一起和病魔做斗争,只要努力,困难就能克服。

关键词:以岭医院,渐冻人,关爱月

责任编辑:张冲